PARKINSON 11.04.2022

        ES EVIDENTE LA PÉRDIDA DE PESO

Cuando hablan o escuchan hablar de Felipe Vela. ¿Tal vez se preguntarán… que raro, ya no se le ve, se mudó?, no sale de su casa por la Pandemia?, lo mató el COVID-19... SÍ, yo lo he visto… camina despacio, medio encorvado… otro dirá, yo lo he visto bien, normal…

Extrañamente a lo que yo pensaba, parece que se está terminando la Pandemia (la primera, digo siempre), por estos días y en adelante nadie podrá disimular la cara que tiene (sin barbijo, tapabocas, mascarilla, etc.), se acabó el verano y tampoco se usarán lentes oscuros o al menos muy poco… seré uno de los más afectados al dejar de usar estos artículos porque no podré disimular los 20 kilos menos de peso que tengo con respecto a los días de pre Pandemia y menos la cara de afección de una enfermedad degenerativa.

Escribo porque me gusta escribir y casi siempre por las experiencias que he vivido y no es que me sienta lástima por lo que padezco… cuento estas cosas para que sepan que nadie está libre de cualquier cosa negativa sobre su salud y hay que prestarle mucha atención a cualquier señal que nos envíe el cuerpo.

Dar a conocer, concientizar, etc. son cojudeces… así como también el famoso cliché “peleó duro contra la enfermedad”, díganme: ¿Acaso, nadie pelea contra cualquier enfermedad?, ¿Acaso, alguien quiere estar enfermo y no poder hacer las cosas que hace siempre?

Escribo sobre mi experiencia y claro que es cierto que a veces me deprimo, pero cuando estoy con el efecto del único medicamento (en cholilandia) Levodopa (porque hay drogas experimentales y algunas ya aprobadas por FDA que aún no se usan aquí y yo por ahora sigo las instrucciones de mi neuróloga con quien por fin he iniciado el mes pasado un tratamiento y consultas presenciales)… me quiero comer el mundo en el tiempo que me dura el efecto, que es algo de 40 minutos por ahora porque a medida que pasa la enfermedad el efecto de esta mejoría pasajera es cada vez menor.

Siempre he dicho, las cosas que hay que hacerlas, se hacen y punto… y mucho mejor si lo hace uno mismo.

Entraré poco a poco lo que es la enfermedad del Parkinson, para los que no la conocen.

Yo, personalmente no sabía de enfermedades y menos de muertes hasta que un compañero de trabajo, Miguel Ángel Zevallos Arias murió en un accidente y cuando mi padre falleció el año 2009 y pensaba que nunca las iba a conocer, pero salí sorteado. Uno cuenta sobre la enfermedad, pero mientras no haya alguien cercano o padecerla personalmente, recién le toma importancia o para ejemplificar mejor lo que quiero decir, es como lo que pasó con la Pandemia… mientras no te tocaba o tocaba a alguien de los tuyos, no le prestabas la importancia, en mi caso sí le tomé la importancia debida y hasta ahora no me llegué a contagiar.

Se le llama, periodos en OFF, cuando una persona afectada con la enfermedad, está sin los efectos de la LEVODOPA, principal precursor de la DOPAMINA, cuya falta de producción en el cerebro es causante de la enfermedad, en los periodos en OFF, el afectado tiembla, tiene rigidez, demora al caminar, se encorva… mejor dicho: se encuentra totalmente “ahuevado”.

Se llama periodos en ON, cuando la persona afectada por la enfermedad está activa y puede desempeñarse casi en forma normal, digo casi porque la enfermedad sigue jodiendo y los efectos secundarios de los medicamentos (de los cuales solo he mencionado la principal) también se suman a la jodienda de la enfermedad (mareo, náuseas, vómitos, pérdida de conocimiento, etc.), gracias a mi cuerpo sólo siento náuseas y mareos. Debo aprovechar estos periodos en ON para hacer todas mis cosas personales, comprar, caminar, estirarme, bañarme, etc.…

Los periodos en OFF, no me invalidan del todo, ahora mismo que estoy escribiendo, lo estoy haciendo en OFF, sin el efecto de ninguna pastilla. Siento que desgraciadamente he perdido movilidad pero a la vez mi memoria se ha agudizado mas y estoy completamente consciente, claro y seguro de mi comportamiento y de lo que pienso y escribo.

Los síntomas del Parkinson varían de persona en persona… no existen síntomas uniformes para todos pero mencionan las siguientes: rigidez, temblor corporal, problemas digestivos, problemas para caminar, para articular palabras, problemas de memoria, de coordinación en los movimientos, lentitud… como todo lo que escribo, lo hago de memoria, seguramente me olvido de algunos pero ojo, tener Parkinson, no es sólo el temblor, es el síntoma mas evidente pero son muchos los síntomas y he mencionado sólo algunos.

El nombre de Enfermedad del Parkinson (EP), es denominada así porque fue el inglés que la estudió y a la que llamó “Parálisis agitante”.

James Parkinson, multifacético en las ocupaciones que tuvo en vida (una de ellas, Neurólogo), nació un 11 de abril y es por eso que el año 1997, la OMS la declaró como tal… “Día mundial del Parkinson”; hoy es 11 de abril, padezco esta enfermedad y se me ocurrió escribir sobre esto.

Señor Jorge Víctor, tenía que ser del 11 de abril, entonces Ud. tiene la culpa (es joda).

Les decía, que la EP, es diferente en todos los organismos y se puede tener todos los síntomas y a veces algunos y no todos, la medicación también funciona de diferente manera y hay que ir probando toda clase de medicamentos, que funcionan con la levodopa, para tratar de llevar una mejor “calidad de vida”. Yo les menciono que eso de “calidad de vida” es un fiasco total…

Fiasco porque uno está enfermo, no hay curación, con los años la enfermedad se pone peor, ya no responde ni a los paliativos, pero en realidad, desde que te diagnostican la enfermedad ya estas jodido porque definitivamente no eres el mismo y pasas a la fila de los anormales.

Fue en abril de 2014, los primeros síntomas a los que yo no hice caso y solo pensé en evitar al menos un poco el estrés; en marzo de 2015 tuve un extraño episodio de vértigo y en abril de 2018 se confirmó sin ninguna duda el estado de salud de mi cerebro.

Llorar, no te va a curar; rezar, tampoco; la esperanza, menos… Aquí no te salva ni “La fe de Cuto” … lo único que queda es sobrevivir y aprovechar los momentos en OFF para planear que hacer cuando estés en ON, hasta cuando el cuerpo te lo permita, porque hay que recordar que la enfermedad no queda allí nomás, sino que sigue progresando y acabando con el cuerpo del que la lleva; es lamentable ver el avance de la enfermedad en el cuerpo de una persona, bueno, yo también lo lamentaré, ya van ocho años y la cosa va de bajada.

Tengo el seguro de ESSALUD pero todos sabemos como es la atención allí (pido una cita y me la dan el otro año) y por eso me fui a un hospital de la Solidaridad, esas que nos dejó el “mudo” Castañeda, me atendió una Neuróloga y me envió a hacerme una tomografía a la cabeza y un mapeo cerebral… es lo que recuerdo porque lo que mas me preocupaba era el estado de mi cuerpo… hasta casi, arrastraba los pies pero aun así me fui a hacer los exámenes que eran por la Av. Salaverry y el otro por el Hospital Rebagliati.

Previo a todo esto, desde Julio de 2017 hasta el día que fui al Hospital, tuve intensos y extraños dolores de cabeza que nunca había sentido (¿y justamente desde Julio de 2017, creo que fue “macumbeo”, no lo crees así vieja bruja?), el verano fue terrible, hasta cojeaba y por eso fui a hacerme ver porque mi cuerpo se volvió rígido. Al ser diagnosticado con la EP, me dieron, no recuerdo que medicamentos, no quería ni verlos porque el tan solo tomar una pastilla me provocaba náuseas, la Neuróloga me dijo que debía hacer ejercicios y me extralimité tanto, que hasta ahora tengo muy mal la rodilla derecha, el lado que aún no está afectado por la EP.

Recién desde el mes de marzo estoy tomando más en serio el cuidado de mi enfermedad, aunque como dice Camagüey “Ya para que”, la enfermedad igual sigue.

Fui a ver a un Neurólogo particular y me dijo “Ud. está como nuevo” y me recetó la medicación que sigo tomando hasta ahora y en dos meses casi casi, volví a la vida. Pude ver en gran parte el mundial de Rusia 2018 con tranquilidad hasta que recibí una llamada del amigo Juan Carlos y creo que también tuvo que ver el amigo Elmer Neves, para ir a trabajar reemplazando al menos por un tiempo y viendo mi adaptación, como Operador de Sistemas IBM iSeries que es algo mas avanzado que el AS/400, igual, las dudas me mataban, pero era para decir ya voy y punto.

Extrañamente a lo sociable que he sido siempre, sentía junto con la enfermedad una especie de ansiedad y pánico a moverme entre la gente. Ya en marzo de ese mismo año, un mes antes del diagnóstico tuve una reunión de ex compañeros de trabajo con los que trabajé en la Fábrica de fideos Lavaggi y a pesar de las sonrisas, bromas, comida, borrachera y todo lo demás, el ex compañero José Barrenechea me disparó de frente y me dijo “disculpa Felipe, pero has tenido una especie de derrame cerebral?”, a lo que yo le contesté que no, que estaba estrenando dentadura nueva, lo cual era cierto también, pero era evidente que estaba presentando signos mas visibles de la enfermedad.

Bueno, Juan Carlos me llevó a trabajar y estuve allí por ocho meses, mi problema era que no quería trabajar en el día y solo lo hacía en la madrugada y esa fue una de las grandes desventajas que tuve. En realidad, le había “agarrado”, pánico a las personas, estaba rígido y hasta esa fecha era mínimo o casi nulo el temblor, casi como en el 2014.

Te agradezco mucho Juan Carlos, por el trabajo y disculpa si no rendí lo que esperabas, si estás leyendo esto, ya sabes cual es una de las causas de que no rendí al 100% pero me diste el trabajo cuando lo necesitaba lo que me levantó tremendamente la moral y salí de Miatech, justamente cuando necesitaba tratar mi problema.

Terrible fue el invierno de 2019 y en noviembre de 2019 fui al Hospital de Chorrillos, mejor dicho, INR (Instituto Nacional de Rehabilitación) y fueron cuatro meses de terapia que me volvieron nuevamente a la vida. Llevaba terapias en ESSALUD y en el INR, (claro que en ESSALUD las terapias son al "champazo" y la mayoría eran personas de edad a quienes yo les enseñaba los ejercicios que hacía en el INR y que lo que hacíamos en ESSALUD no servía para nada) no estaba ni me sentía al 100%, digamos que estaba a un 70%, pero mucho mejor que cuando fui a trabajar, yo decía y pensaba “Aquí se acabó la enfermedad”, pero no fue así, el Parkinson no es así.

Allí me di cuenta que no era el único afectado y que tampoco eran pocos y que había casos peores que el mío. Entre otros casos vi dos personas hombre y mujer que tenían 22 años de edad y estaban con Parkinson y ya muy afectados. Conocí también a un buen amigo y compañero de enfermedad, Aldo que ahora vive en el norte del país, pero siempre viene a Lima y le diagnosticaron Parkinson cuando tenía 45 años, con él me comunico frecuentemente por teléfono; en las terapias de grupo nos separaban porque siempre estábamos sonriendo a pesar de la penosa situación por la que estábamos pasando.

En marzo de 2020, pre Pandemia, cuatro días antes de que Vizcarra nos encerrara por necesidad y muy urgentemente, la doctora Gabino me dijo “Ud. está muy bien, siga con los ejercicios en casa, lo veo en dos meses y quiero verlo igual”. No la volví a ver hasta el mes de noviembre del año pasado.

Vino el encierro y todos morimos un poco, los que quedamos y muchos se fueron de verdad.

Y el encierro nos perjudicó a todos los que de una a otra manera estábamos en algún tratamiento y ni que decir de otros casos y enfermedades peores que la mía.

Sólo pasaron dos meses de encierro para que empezara a conocer lo que son los temblores del Parkinson, los verdaderos temblores pues al comienzo es, digamos “intermitente” y hasta, mejor dicho, no se siente y todo está completamente normal. Es terrible cuando empiezan los verdaderos temblores, al comienzo al sentir esto, dupliqué la dosis de Levodopa que debía tomar pensando que eso me lo quitaría rápido y que estaría tranquilo y lo único que conseguía “pepeándome” de esa manera era noquearme y quedarme dormido, claro me despertaba bien pero el efecto solo era pasajero.

Aquí, en esta parte les explico cómo funciona este principal medicamento para el Parkinson.

Levodopa 250mg y Carbidopa 25mg, es el principal medicamento usado desde la década de los 60, la Levodopa es que se convierte en Dopamina al llegar al cerebro y va de la mano con la Carbidopa que retrasa de alguna manera para que la Levodopa no se convierta en Dopamina antes de llegar al cerebro. El efecto y la duración de la pastilla depende del estado del individuo, normalmente demora un promedio de dos horas en hacer efecto y la duración tiene un promedio de una hora, pero a medida que va progresando la enfermedad, estos tiempos varían.

Acompañando a la Levodopa tomo otra pastilla de Pramipexol de 0.5mg.

Para los problemas digestivos (estreñimiento) como una fruta llamada Pitahaya, es natural y muy efectiva, por mi contextura yo como varias para que me hagan efecto, en el caso de otras personas puedes tener un accidente desagradable si te hace efecto inmediatamente, debes tener cuidado.

Otro problema es el insomnio, para lo que hay que tomar melatonina y lo mejor es comprar esas pastillas fuera del Perú porque las que venden aquí no sirven.

En realidad, cuando se trata de medicamentos y suplementos vitamínicos hay que comprarlo en USA, lo que venden aquí, no sirve para nada.

Refuerzo la melatonina con una pastilla de Clonazepam de 0.5mg antes de dormir, un enfermo de Parkinson debe dormir bien y al menos de seis a ocho horas, de no ser así, al día siguiente se quiere morir.

También me han mandado a ver a un loquero pero aún lo tengo en evaluación, estoy venciendo el pánico y la ansiedad bastante bien, pero igual creo que lo necesitaré; todo depende de la Neuróloga que me está viendo ya presencialmente en el INCN (Instituto Nacional de Enfermedades Neurológicas), que es como empezar de cero y con quien he conversado también la posibilidad de otras drogas que se usa en otros países a lo que ella me contesta que debo ver mis posibilidades económicas y asegurar la continuidad con el tratamiento.

Hay operaciones para mejorar el estado de la enfermedad: Estimulación cerebral profunda, otra con ultrasonido, están investigando con células madre, etc.… Éstas opciones no son válidas para todos los pacientes, hay que cumplir varios requisitos y  pasar varios exámenes, sin contar que garantizan que sean de provecho e igual la enfermedad sigue progresando y también sin contar el riesgo de la operación y el costo, aunque en el Hospital Rebagliati ya lo están haciendo… pero lo barato sale caro, es cosa de uno… también te ofrecen tratamiento con rayos Gamma, etc.… pero ya depende de cada persona si las toma como opción.

Los últimos años a pesar de la Pandemia se han conseguido muchos adelantos para detener y hasta para revertir la enfermedad, la última de la que me informé es del mes pasado que han logrado ver imágenes de un cerebro vivo con la enfermedad y eso será una gran ventaja en primera instancia para probar el efecto de los fármacos y poder ver como reacciona el cerebro, hasta ya han empezado a hacer pruebas con seres humanos… leyendo estos artículos uno se entusiasma y hasta me hacía pensar en los años de encierro que para el 2022 ó 2023 se iba a encontrar algo muy positivo para los que padecemos esta enfermedad y el tiempo me va dando la razón, espero que las buenas noticias continúen y tal vez así, pueda conocer y vivir la vejez a la que no he llegado aún.

La EP no es contagiosa por ningún lado pero para algunos investigadores y científicos se trata o al menos es y será una especie de Pandemia por el estado emocional en que se vean afectadas las personas.

Aquí en Sudamérica estamos en pañales respecto al tratamiento de la enfermedad a diferencia de USA y Europa. Escribo y/o escribí esto para que tengan al menos un leve conocimiento de la enfermedad y además mí experiencia personal que estoy pensando refinar.

Como dije antes, la fe, la esperanza, el llorar, el rezar… no te van a curar ni aliviar la EP, lo que te va a “salvar”, por decirlo de alguna manera, será el avance y los logros de los científicos empeñados en encontrar una cura para esta enfermedad… FMVA…